難病とは｜難病の方への専門的な相談｜重度障害者コミュニケーション支援

難病とは

難病とは、「原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病で、経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病」と、難病対策要綱で定義されています。疾病によって、生活上の支障が異なり、多様な支援が必要とされます。

難病の方への専門的な相談

ご本人の意向を尊重し生活の質を維持・向上できるように、疾病の早期の段階から保健師・理学療法士・作業療法士・言語聴覚士・心理判定員等の専門スタッフが、身近な相談支援機関の方と一緒に相談に応じます。
まずはお電話でお問い合わせください。

• 専門的な視点から日常生活の工夫をアドバイスします。
• 必要な制度や様々な相談機関等を紹介します。

重度障害者コミュニケーション支援

（1）重度の障害のある方のコミュニケーションについて

ALS（筋萎縮性側索硬化症）等の進行性難病や頚椎損傷をはじめとする重度の障害のある方は、障害状況や病状等の進行によって身体活動が極度に制限され、それに伴って家族、外界とのコミュニケーションが困難になる状況があります。こうした重度の障害のある方にとって、コミュニケーションの確保は、生きることへの意欲とその方の尊厳を守るうえで必要不可欠です。

（2）重度障害者コミュニケーション支援に関するご相談

仙台市では、上記のような障害をお持ちの方を対象に、重度障害者用意思伝達装置等のコミュニケーション機器が適切に使い続けられるよう、技術的支援を提供しています。ご希望の方はお電話でお問い合わせください。

関連リンク

• 仙台市重度障害者コミュニケーション支援センター（外部サイトへリンク）
• 難病情報センター（外部サイトへリンク）