更新日:2019年5月9日

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指定難病医療費助成制度について

指定難病医療費助成制度について

難病の患者に対する医療等に関する法律(以下「難病法」という。)に定める指定難病の診断を受けた方のうち、一定の要件を満たす方について、ご本人やその家族の所得の段階に応じ、医療費等の自己負担分を助成する制度です。

平成30年4月1日から、難病法第40条の規定により、現在道府県で実施している難病医療費助成制度(特定医療費)の事務を政令指定都市において引き継ぐこととなり、仙台市にお住まいの皆さまについては、仙台市が受給者証交付などの事務を行うことになります。(仙台市以外にお住まいの方については、これまで同様宮城県が行います。)

医療費助成の対象となる疾病(指定難病)

「発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない、稀少な疾病であって、長期の療養を必要とする」難病のうち、(1)患者数が本邦において、一定の人数(人口の0.1%程度以下)に達せず、(2)客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立しているものに関し、患者の置かれている状況からみて、良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものについて、厚生労働大臣が厚生科学審議会の意見を聴いて指定することとされています。

指定難病一覧(エクセル:27KB)(平成31年4月現在)

医療費助成の対象となる方

医療費助成の対象となる方は、次のいずれかを満たす方です。

  1. 指定難病の診断を受けており、病状の程度が国の定める認定基準に該当する方
  2. 指定難病の診断を受けているが、病状の程度が国の定める認定基準に該当しない方のうち、申請月以前の12か月以内に指定難病にかかる医療費総額が33,330円を超える月が3回以上ある方

特定医療費の内容

特定医療費(認定された指定難病について、指定医療機関で受けた医療)の内容は以下のとおりです。

支給対象となる医療の内容

  1. 診察
  2. 薬剤の支給
  3. 医学的処置、手術及びその他の治療
  4. 居宅における療養上の管理及びその治療に伴う世話その他の看護
  5. 病院又は診療所への入院及びその療養に伴う世話その他の看護

支給対象となる介護の内容

  1. 訪問看護
  2. 訪問リハビリテーション
  3. 居宅療養管理指導
  4. 介護療養施設サービス
  5. 介護予防訪問看護
  6. 介護予防訪問リハビリテーション
  7. 介護予防居宅療養管理指導

医療費助成の対象とならないもの

  • 受給者証に記載された疾病名以外の病気やけがによる医療
  • 指定医療機関以外で受けた医療、介護
  • 入院時の食事療養費
  • はり、きゅう及びあん摩・マッサージ
  • 「事業者(装具作成業者)」と契約作成した治療用装具等
  • 入院時の差額ベッド代、個室料、おむつ代
  • 文書料
  • 介護療養施設サービスにおける居住費、食費、日常生活費、等

医療費の窓口負担は2割

特定医療費の患者負担には2割(後期高齢者医療で1割負担の方は1割)の上限が設定されています。
医療費の2割(1割)負担と「自己負担上限月額」を比べて低い方が、窓口で負担いただく金額になります。

負担上限月額

負担上限月額は、世帯の所得に応じて設定されます。ここでいう世帯とは、患者と同一の医療保険に加入している方(支給認定基準世帯員)で構成される世帯(支給認定世帯)をいいます。

負担上限月額一覧
階層区分 階層区分の基準 一般

高額かつ
長期

人工呼吸器等
装着者

上位所得  市町村民税(所得割)課税額251,000円以上の場合 30,000 20,000 1,000
一般所得2

市町村民税(所得割)課税額71,000円以上251,000円
未満の場合

20,000 10,000

1,000

一般所得1

市町村民税均等割が課されており,所得割課税年額
71,000円未満の場合

10,000 5,000 1,000
低所得2 

市町村民税が非課税世帯で収入等が年額800,000円超の

場合

5,000 5,000 1,000
低所得1 

市町村民税が非課税世帯で収入等が800,000円以下

場合

2,500 2,500 1,000
生活保護 

-

0 0 0

(※)「高額かつ長期」とは…申請日の属する月以前の12か月の間に指定難病の月ごとの医療費総額が5万円を超える月が6回以上ある方です。

(※)市町村民税非課税世帯…市民税の均等割と所得割のいずれもが非課税の世帯です。患者本人(または保護者)の年収(給与・年金・手当等)の金額により低所得1、または低所得2の階層区分を決定します。非課税収入がある場合は、対象となる給付の証明書類の提出が必要です。

対象となる給付(非課税収入)

障害基礎年金、障害厚生年金、障害共済年金、遺族基礎年金、遺族厚生年金、遺族共済年金、特別児童扶養手当、障害児福祉手当、経過措置福祉手当、特別障害者手当、特別障害給付金、障害補償給付など

お問い合わせ

健康福祉局障害者総合支援センター

仙台市泉区泉中央2-24-1

電話番号:022-725-7853

ファクス:022-371-7313